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'소아조로증' 원기의 꿈을 응원해주세요.

로고이미지 쉐어앤케어 (Share&Care)

2017.06.13



대한민국 단 한 명 밖에 없는 병을 앓는 아이. 
 원기는 온 가족의 사랑을 받으며 축복 속에 태어났습니다. 첫 돌이 되었지만, 원기는 또래에 비해 유난히 몸이 작았죠. 병원에 갔지만 원인을 찾지 못했습니다. 





시간이 지나면 건강해 지겠지
 간절히 바랬고 또 기도했습니다. 하지만 더욱 눈에 띄게 더딘 성장. 불안한 마음에 또 다시 찾은 병원에서 청천벽력같은 이야기를 듣습니다.
 "소아조로증입니다. 15세에서 17세 정도 밖에 살지 못합니다."




전 세계적으로 300명 뿐인 희귀병
 소아조로증. 급속도로 빠르게 노화가 진행되는 치명적이고 희귀한 질병으로 평균 수명 20세 미만, 치료 방법은 없습니다. 약 2,000만 명 중 1명 꼴로 발생. 전 세계적으로 300명. 국내에서는 원기가 유일합니다.
 목사인 원기 아빠는 기도했습니다.

 "내가 죄를 지었다면 나에게 벌을 내려야지, 왜 내 아들에게 벌을..."





4년이라는 기다림
 하지만 아빠는 그대로 포기하고 슬퍼할 수 없었습니다. 조로증에 대해 닥치는대로 공부하고 연구한 아빠. 그러다 소아조로증 연구와 치료를 위한, 치료제 임상 연구를 진행 중인 미국 소아조로증 재단을 발견하였습니다.
 4년간 지속적인 연락과 기다림 끝에 재단 초청으로 원기 가족은 보스턴으로 가게 되었죠.





원기와 같은 아픔을 가진 친구, 미구엘
 그 곳에서 미구엘을 만났습니다. 태어나 처음으로 자신과 비슷한 외모와 질병, 나이까지 같은 콜롬비아에서 온 친구를 만났죠. 일주일 동안 함께 검사받고 게임하며 응원을 보낸 시간들. 미구엘과의 우정을 뒤로하고 희망을 가지고, 한국에 온 원기.





하지만 신약의 극심한 부작용과 후유증... 
 아이를 힘들게 하는 부모의 욕심을 버리기로 하고 약 복용을 멈추게 되었습니다. 그러자 거짓말처럼 다시 밝은 모습을 찾은 원기. 4년이란 기다림의 실패였지만 그래도 하루하루 행복한 시간들을 보내고 있습니다. 무엇보다 국내 조로증 치료 연구팀을 만나 새로운 희망을 갖게 되었죠.





아빠, 미구엘은 잘 지내고 있겠지?
 그러던 중 어느 날, 원기가 미구엘을 찾게 됩니다. 같은 나이, 같은 질병. 서로에게 너무나 특별했던 시간을 보냈던 둘. 외모와 아픔으로 인한 움추려듬 없이 만날 수 있었던 친구 미구엘. 서로 얼마 남지 않은 시간들. 원기와 미구엘을 만나게 해주고 싶었던 아빠. 더욱이 한국에 조로증 치료의 새로운 희망이 생겼다는 걸 알려주고픈 마음.
 하지만 콜롬비아에 사는 미구엘을 한국에 초청하기는 사실상 어려운 현실.



원기와 미구엘의 소중한 만남을 위해
 그런 원기의 소망을 들어주기 위해 하나금융그룹에서 쉐어앤케어와 함께하기로 했습니다. 하나금융그룹에서 함께 행복한 사회를 실현하고자 노력하는 마음으로 미구엘 가족을 한국에 초청하여 원기와 즐거운 추억을 쌓을 수 있도록 경비를 선물하려 합니다. 


우리의 공유로
원기와 미구엘의 특별한 만남을 응원해주세요.





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